Familie Theis

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Sarah`s Geschichte

ICH HABE DAS KIND

Ich habe das Kind,
über das andere Kinder flüsternd reden,
die Leute den Kopf schütteln oder schreien.
 
Ich habe das Kind,
dem mitleidige Omas Groschen schenken,
erboste Menschen mit Schimpfworten bedenken.

Ich habe das Kind,
dem Betrunkene nachäffen,
welche Hunde ankläffen.

Ein Kind,
das die Fachwelt interessiert,
das die Bürgerwelt schockiert,
das die Künstler inspiriert.
 
Das Jesus-Liebt-Auch-Dich-Kind,
das gehört-In-Ein-Heim-Kind,
mein: ICH HAB DICH LIEB KIND

 




Sarah wurde am 16.05.1985 geboren. Die Geburt verlief ohne Komplikationen. Sie entwickelte sich bis zu Ihrem 1. Lebensjahr völlig normal.
Bei den ersten Vorsorgeuntersuchungen wurden keine Auffälligkeiten festgestellt. Nachdem Sarah das 1. Lebensjahr vollendet hatte, fiel uns auf, dass sie keinerlei Versuche zum Laufen unternahm bzw. weigerte sie sich auch zu krabbeln.
Unser damaliger Kinderarzt verordnete Sarah daraufhin Krankengymnastik und meinte, mit dem Laufen könne man ihr ruhig noch etwas Zeit geben. Andere auffällige Merkmale, die auf eine etwaige Behinderung hindeutete, waren laut Kinderarzt nicht bemerkbar.
Nach einigen Krankengymnastikstunden (in denen sich Sarahs Desinteresse deutlich äusserte) hatten wir uns (auch auf Rat unseres Hausarztes) entschlossen, eine Klinik für Kinderneurologie aufzusuchen. Dort konnte man uns auch nach mehreren Untersuchungen über einen längeren Zeitraum nicht weiterhelfen.
Auch der Besuch bei mehreren Kinderkliniken konnte keine Aufklärung über das Krankheitsbild unserer Sarah bringen.
Glück hatten wir erst, als wir auf Professor Rating von der Uni-Klinik Heidelberg trafen, der das Rett-Syndrom diagnostizierte.
Natürlich versuchten wir über diese Krankheit bzw. Behinderung soviel wie nur möglich in Erfahrung zu bringen.
Prof. Rating gab uns die Adresse der Elternhilfe für Kinder mit RETT-Syndrom in Deutschland  mit der wir sofort Kontakt aufnahmen.
Diese Elternhilfe ist bis heute für uns eine sehr große Hilfe. Man kann aufkommende Fragen mit anderen betroffenen Eltern erörtern.
Unsere Sarah ist inzwischen eine junge Dame mit 26 Jahren  und hatte im  Januar/Februar 1999  eine schwere Operation wegen einer starken Skoliose ihrer Wirbelsäule, die bei Rett-Mädchen sehr häufig auftritt.
Diese Operation wurde für uns alle eine seelische und psychische Belastung.
Ihre Wirbelsäule wurde mit insgesamt 29 Schrauben und 3 Stäben begradigt. Dazu waren zwei Operationen notwendig, die in je sechs Stunden durchgeführt wurden.
Nach dieser Operation erholte sich Sarah sehr gut und machte von Tag zu Tag gute Fortschritte in der Genesung.

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